رویا بابائی: روز جهانی اتیسم که در تاریخ ۱۳ فروردین برگزار میشود، خانوادههای بسیاری از کودکان دارای اتیسم به افزایش محسوس تعرفههای خدمات توانبخشی از سوی وزارت بهداشت گلایهمند هستند. این افزایش قیمت، به جای ارایه بستههای حمایتی، اعتراضات بیشتری را در این جامعه ایجاد کرده است.
برخی از خانوادهها بیان دارند که پروسه توانبخشی برای کودکان اتیسم نیازمند زمان و تداوم است و دولت باید هزینههای آن را پشتیبانی نماید. اما متأسفانه، وزارت بهداشت، این درمان را بهعنوان یک خدمت لوکس در نظر گرفته و از بیمهها نیز حمایت نمیکند.
رها مختاری، فعال حوزه اتیسم اظهار داشت که با توجه به هزینه ۷۰۰ هزار تومان برای نیم ساعت توانبخشی، خانوادهها و درمانگران قادر به تأمین هزینههای لازم برای درمان کودکان خود نیستند. این موضوع منجر به افت کیفیت توانبخشی و کاهش نتایج درمانی میگردد و دولت باید با حمایت از خانوادهها، زمینه بهبود درمان این کودکان را فراهم نماید.
مختاری همچنین اعلام کرد که نیاز کودکان اتیسم به خدمات توانبخشی بهقدری حیاتی است که میتوان آن را با نان مقایسه کرد. وی اضافه کرد که نان همواره تحت پوشش سوبسید دولتهاست و در صورت حذف این سوبسید و معرفی نان بهعنوان کالایی لوکس، تأمین آن برای بسیاری دشوار خواهد بود. بههمیندلیل، توانبخشی نیز که یکی از ارکان درمان اتیسم است، با افزایش تعرفهها و عدم حمایت دولت، از دسترس خانوادهها خارج میشود.
وی با اشاره به اینکه خدمت توانبخشی در میان کودکان اتیسم بهخوبی بازدهی ندارد، گفت: خانوادهها با صرف هزینههای زیاد و زمان، در کوتاهمدت نتایج مطلوبی نمیبینند و این خود زمینهساز سرخوردگی میشود. نبود نظارت بر کیفیت درمان نیز حس سوءاستفاده را در خانوادهها به وجود آورده است. اگر دولت از این خدمات حمایت کند، میتواند به افزایش ایستادگی خانوادهها در ادامه درمان کمک کند.
مختاری ادامه داد: درمان اتیسم یک فرایند پیچیده و چندجانبه است که شامل روشهای درمانی متنوعی نظیر کاردرمانی، گفتاردرمانی و رفتار درمانی است. با این وجود، هزینههای بالا و عدم توان مالی خانوادهها آنها را در یک دور باطل قرار میدهد و فرزندان آنها از درمان محروم میمانند.
اجازه ندهیم فرآیند توانبخشی در دستان مافیای درمان باشد
این فعال حوزه اتیسم همچنین بیان داشت که شیوههای درمانی ارائه شده در بسیاری از کلینیکها فاقد نظارت و یکپارچگی کافی هستند. به همین دلیل، خانوادهها به علت بینظمی و عدم تطابق با نیازهای کودکان دچار سرخوردگی میشوند. اگر نهادهای مربوطه نظارت دقیقی داشته باشند و سیاستهای اصولی را اتخاذ کنند، میتوانند به بهبود کیفیت درمان و نتیجهگیری بهتر از آن کمک کنند.
توانبخشی برای کودکان اتیسم پروسهای زمانبر و همیشگی است و هزینههای آن باید مورد حمایت دولت باشد اما دولت توانبخشی را یک خدمت لوکس پنداشته و هزینههای آن را حتی تحت پوشش بیمه هم قرار نمیدهد.
مختاری با تأکید بر این موضوع که تعداد زیادی از درمانگران در حال تلاش برای بهبود وضعیت کودکان دارای اتیسم هستند، افزود: متأسفانه مواردی از سوءاستفاده از وضع اقتصادی خانوادهها نیز بهندرت مشاهده میشود. بسیاری از خانوادهها پس از تشخیص به دام مافیای درمان افتاده و با برنامههای پرهزینه و غیرضروری روبرو میشوند.
وی تأکید کرد که توانبخشی بهخصوص در فضاهای بسته و به دور از خانواده انجام میشود، این وضعیت موجب میشود که خانوادهها درباره نیازهای فرزندان خود آگاهی نداشته باشند و این وابستگی به کلینیکها مانع از مشارکت آنها در روند درمان میشود.
هزینه خدمات توانبخشی ۵ برابر درآمد خانواده است
مختاری
بر اساس این توضیحات، مشخص است که تعیین نرخ تعرفه خدمات توانبخشی بهگونهای انجام میشود که تمامی بودجههای خانواده صرفاً به کودک اتیسم اختصاص یابد. بهعبارتی، وقتی تعرفههای توانبخشی ۵ برابر درآمد یک سرپرست خانوار تعیین میشود، پیامی به جامعه منتقل میگردد که این خدمات از سوی دولت بهعنوان امری لوکس و غیرضروری شناخته میشود. این نشاندهنده آن است که توانبخشی، نیازی اساسی و اولیه نیست بلکه در زمره نیازهای فرعی و گرانقیمت قرار دارد و تنها خانوادههایی که از لحاظ مالی توانمند هستند، قادر به استفاده از آن خواهند بود.
این فعال در حوزه اتیسم ادامه داد: در واقع، توانبخشی مرتبط با نیازهای روزمره و مستمر برای مدت طولانی است و نه خدماتی که در فواصل زمانی کوتاه بهاجبار ارائه میشوند. بنابراین، ضروری است که دولت این خدمات را هم از طریق مراکز دولتی تأمین کند و هم هزینهها را تحت پوشش بیمهها قرار دهد.
وی همچنین اذعان داشت: در پاسخ به عدم پوشش هزینههای توانبخشی از سوی بیمهها، توجیه اقتصادی عدم توانایی در پرداخت ذکر میشود؛ در حالی که اگر ارائه این خدمات از چشمانداز اقتصادی برای بیمه توجیه نداشته باشد، چگونه دولت آن را برای خانوادههای دارای درآمد ثابت توجیهپذیر میداند و هر ساله بیش از ۱۰۰ درصد به نرخ آن اضافه میکند؟
هیچ بیمهای موظف به پرداخت هزینههای توانبخشی نیست
مختاری بیان کرد: با وجود اهمیت توانبخشی، در دفترچه خدمات بیمه، این خدمات به عنوان خدمات غیرضروری و پرهزینه شناخته شدهاند. دولت بهجای ارائه این خدمات در بیمه پایه و تکمیلی، اتیسم را در جهتنامهای بهعنوان یکی از زیرمجموعههای بیماریهای خاص ثبت کرده و با این کار، از تخصیص اعتبار و تأمین منابع برای اتیسم سر باز زده است.
وی تصریح کرد: این تفاهمنامه برای هیچ یک از بیمهها الزام آور نیست و آنها عملاً از ارائه تسهیلات توانبخشی معافاند.
مختاری افزود: در حال حاضر هیچ بیمهای به پرداخت هزینههای توانبخشی موظف نیست و بهصورت سلیقهای فقط درصدی از هزینهها را پوشش میدهد.
بیتدبیری دولت عامل تنش بین خانوادهها و کادر درمان
این فعال در حوزه اتیسم ادامه داد: اما داستان تنها به اینجا ختم نمیشود، بیتوجهی دولت به جامعه اتیسم، بار سنگینی را بر دوش کادر درمان میگذارد. بدینگونه که دولت با خصوصیسازی خدمات توانبخشی هزینههای هنگفتی را برای کادر درمان ایجاد کرده و مالیاتهایی که بر درآمد کلینیکها وضع میکند، با افزایش تعرفه خدمات چند برابر میشود.
توانبخشی یک مسیر چندوجهی و درازمدت است که نیازمند مداخلات درمانی همزمان و یکپارچگی خدماتی از قبیل کاردرمانی، گفتاردرمانی، رفتاردرمانی، بازیدرمانی و… است.
به گفته وی، بدین ترتیب، با عدم حمایت از بخش خصوصی و عدم تأمین اعتبار مناسب برای بالا بردن کیفیت خدمات توانبخشی، و تأخیر در پرداخت حتی حداقل تعهدات بیمه، تهدیدات جدی برای تداوم فعالیت کلینیکها و تأمین هزینههای سنگین آن بهوجود میآید. راهکاری که فقط با افزایش نرخ توانبخشی مواجه خواهیم شد، که این وضعیت منجر به تنش بین ارائهدهندگان و دریافتکنندگان خدمات میشود و همچنین پیامدهایی مانند تهدید به کاهش قابل توجه خدمات برای جامعه اتیسم و گسترش مشکل بقا و تداوم کاری کادر درمان را به دنبال خواهد داشت.
مختاری عقیده دارد که بنابراین، ما در چرخهای محصور هستیم که حول محور بیاعتنایی دولت به حوزه سلامت در حرکت است. دولت بهجای پذیرش مسئولیت خود، سلامت فرزندان ما را گروگان گرفته و ما و جامعه درمان را در برابر هم قرار داده است.
این فعال حوزه اتیسم همچنین خواستار توقف اجراییسازی نرخنامه ابلاغی وزارت بهداشت در ابتدای نوروز امسال شده و آن را درخواست جدی جامعه اتیسم در آستانه روز جهانی اتیسم عنوان کرد. او تاکید کرد: دولت نمیبایست هیچگونه افزایش تعرفهای را بر جامعه اتیسم تحمیل کند تا زمانی که مشکلات بیمه برطرف نشود و خدمات درمانی از قالب تفاهمنامه خارج نشود و ظرفیت توانبخشی در ساختار بیمه پایه و تکمیلی تعریف نگردد.