“`html
طبق گزارشی که از خبرگزاری صحت خبر منتشر شده، بیماران هموفیلی که داروی فاکتور ۱۳ را دریافت میکنند، به دلیل تحریمهای موجود با کمبود شدید این دارو در حال مواجهه هستند. در حال حاضر به منظور درمان این دسته از بیماران، روشهای قدیمی و جایگزین مورد استفاده قرار میگیرد.
به گفته ایسنا، مسئولان اظهار دارند که این کمبود به صورت فراگیر در سطح کشور وجود دارد و مختص به یک منطقه خاص نیست. در تمام استان خراسان رضوی تنها یک مرکز مخصوص برای درمان بیماران هموفیلی فعال است و در همین مرکز نیز تنها یک داروخانه به توزیع داروهای این بیماران مشغول است.
بنا بر ادعاهای بیماران، این مشکل کمبود داروی فاکتور ۱۳ بیش از چهار ماه است که ادامه دارد و مدیر کانون هموفیلی اعلام کرد که ذخیره اضطراری این دارو نیز از یک ماه پیش به پایان رسیده. او خاطرنشان کرد که مساله اصلی عدم تامین ارز نیست، بلک تحریمها بر روند ورود دارو به کشور از طریق بانکها و شرکتهای مربوطه تاثیر گذاشته است.
هیچگاه دارو و غذا مشمول تحریمهای بینالمللی نبوده و نخواهد بود، این نکته به دفعات ذکر شده است. با این حال، گزارشهایی درباره دشواری دسترسی به دارو در ایران، به ویژه کمبود داروی فاکتور ۱۳ که وارداتی است و تولید داخلی ندارد، به گوش میرسد و این مسأله کاملاً محسوس است.
مدیر کانون هموفیلی خراسان رضوی اعلام کرد: در خراسان رضوی بیش از ۱۵۰۰ بیمار هموفیلی تحت درمان هستند که شامل انواع مختلف بیماری هموفیلی میباشند.
علی عالیمقام افزود: هرگونه کمبود در یکی از فاکتورهای انعقاد خون باعث بروز هموفیلی میشود، به این معنا که اگر زنجیره تطبیق انعقاد خون در بدن به درستی انجام نشود، باعث ظهور هموفیلی خواهد شد.
وی بیان کرد: به طور کلی، اکثریت بیماران هموفیلی، شامل بیماران فاکتور ۸ هستند، به گونهای که تقریباً ۷۰ تا ۸۰ درصد بیماران به کمبود این فاکتور مبتلا هستند و دیگر بیماران نیز از کمبود فاکتورهای دیگر یا اختلالات انعقادی مختلف رنج میبرند.
مدیر کانون هموفیلی خراسان رضوی تأکید کرد: یکی از انواع بیماری نیز کمبود فاکتور ۱۳ است که به گفته منابع علمی، عدم موجودی این فاکتور باعث بروز خونریزیهای مغزی میشود و نیاز به تزریق دارو است تا جلوی خونریزی گرفته شود.
عالیمقام اضافه کرد: براساس آمار، حدود ۴۰ تا ۵۰ بیمار هموفیلی مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ در خراسان رضوی وجود دارد که تمام آنها تحت نظر کلینیک تخصصی سرور خدمات درمانی شامل تزریق و دریافت دارو، نسخه پزشک و بستریهای موقت قرار دارند.
وی ادامه داد: هرچند وقت یک بار داروها با چالشهایی مواجه میشوند، ولی ما هیچ مشکلی با سازمان غذا و دارو نداریم. این سازمان در حال پیگیری وضعیت است و برای اکثر داروهای بیماران هموفیلی، به ویژه فاکتور ۸، مشکلی وجود ندارد.
مدیر کانون هموفیلی خراسان رضوی خاطر نشان کرد: کمبود داروی فاکتور ۱۳ یک مشکل عمومی بوده و کل کشور درگیر این کمبود است. این دارو از کشور آلمان وارد میشود و جریان تحریمهای غیرانسانی به روند ورود این دارو به کشور آسیب رسانده است. ممکن است ادعا شود که دارو جزء اقلام تحریمی نیست، اما تحریمها موجب ایجاد مشکلات برای بانکها و شرکتهای دارو واردکننده میشود.
عالیمقام تصریح کرد: ما از نظر تامین ارز مشکلی نداریم و این ارز نیز فراهم شده اما پولها به دلایل مختلف مسدود شده و در حال حاضر دارو وارد نمیشود، به طوری که ما از زمان فعال شدن مکانیزم ماشه با این چالشها مواجه هستیم.
وی افزود: اگرچه بیماران از چهار ماه پیش با کمبود مواجه هستند، ولی همه داروها یک ذخیره اضطراری دارند که این ذخیره نیز از یک ماه پیش تمام شده و ما به شدت با کمبود فاکتور ۱۳ و هیومیت روبرو هستیم.
عالیمقام خاطرنشان کرد: هماکنون بیماران فاکتور ۱۳ و برخی دیگر از بیماران که نیاز به هیومیت دارند با مشکلات جدی مواجه شدهاند و این دارو فعلاً در دسترس نیست. پزشکان به ناچار به استفاده از درمانها و داروهای جایگزین پرداختهاند که هرچند ممکن است مؤثر نباشد، اما فعلاً چارهای جز این نیست. وزیر بهداشت به ضرورت یافتن راههای جدید برای این دارو تأکید کرده است، ولی هنوز هیچ برنامه عملیاتی برای حل این مشکل ارائه نشده است.
وی همچنین عنوان کرد: سایر بیماران دارای فاکتور ۸ که داروهای آنها از طریق شرکتهای داخلی تامین میشود، در حال حاضر با مشکلی مواجه نیستند و در این راستا، بزرگترین نگرانی ما داروی فاکتور ۱۳ و هیومیت است.
مدیر کانون هموفیلی خراسان رضوی با اشاره به اهمیت و تأثیر رسانهها در پیگیری این مشکلات و چالشها، خواستار توجه بیشتر به این مسئله گردید.
“““html
رسانه به عنوان یک پل ارتباطی قوی و مؤثر میتواند مسائل، چالشها و نگرانیهای بیماران را به گوش مسئولان برساند. از جمله مهمترین درخواستهای این افراد میتوان به احیای تسهیلات برای بیماران خاص و صعبالعلاج اشاره کرد.
این مقام مسؤول با ذکر این نکته که تا دو سال پیش، بانک مرکزی برای وامهای مربوط به بیماران خاص و صعبالعلاج بودجهای ارائه میکرد، افزود: در دو سال اخیر این تسهیلات متوقف شده است. ما به نمایندگی از کانون هموفیلی استان تلاشهای مستمری انجام دادهایم تا بتوانیم این وام را دوباره برقرار کنیم، زیرا این حمایت میتواند راهگشای بسیاری از مشکلات بیماران باشد.
مدیر کانون هموفیلی خراسان رضوی ادامه داد: به عنوان مثال، بیمارانی داریم که نیاز به تعویض مفصل زانو دارند و در حال حاضر باید خودشان هزینه را تأمین کنند و سپس از طریق صندوقهای حمایتی دولتی پیگیری کنند. این فرایند بسیار زمانبر است و بسیاری از بیماران در تأمین هزینه اولیه دچار مشکل هستند. این تسهیلات میتواند کمک شایانی به بیماران باشد، چرا که عدم انجام این عمل جراحی ممکن است منجر به معلولیت و تشدید مشکلات شود.
چالشهای درمانهای جایگزین شایع است
یکی از اعضای هیات مدیره انجمن شرکتهای صنعت پخش داروی خراسان رضوی در مورد کمبود داروی فاکتور ۱۳ گفت: این فاکتور یکی از اجزای اصلی در چرخه انعقاد خون به شمار میرود. در مواقعی که نیاز به انعقاد خون است، عوامل مختلفی تحت عنوان آبشار انعقادی عمل میکنند که فاکتور ۱۳ آخرین عنصر این زنجیره است.
وی افزود: از مزایای این درمان، دوز دقیق مورد استفاده، حجم کم تزریق و خطر پایین انتقال عفونت میباشد. فواصل تزریق هر چهار هفته یا بیشتر است و کیفیت زندگی بیمار حفظ میشود. در حال حاضر، چالشی که در کشور ما وجود دارد، کمبود چندماهه این فاکتور است، به گونهای که کلینیکهای هماتولوژی مشهد و احتمالاً بسیاری از نقاط کشور به درمانهای جایگزین روی آوردهاند. این درمانها شامل FFP یا Fresh Frozen Plasma و کرایوپریسپیتیت (کرایو) هستند.
وی گفت: مشکلات عمده این روشها در مورد FFP به حجم بالای آن بازمیگردد؛ به طوری که برای افزایش سطح فاکتور ۱۳، مجبور به تزریق چند واحد FFP هستیم. این حجم بالا برای کودکان، بیماران قلبی، نوزادان و بیماران ICU میتواند عوارضی مانند TACO، ادم ریه و نارسایی قلبی به همراه داشته باشد.
وی همچنین به عوارض خطرناک و قطعاً حیات تهدیدکننده، خطر انتقال عفونتهای خونی، مشخص نبودن دقیق تأثیرات بر سیستم انعقادی و چالشهای عملیاتی و زمانی این روش درمانی اشاره کرد.
اصیلی در توضیح روش درمانی کرایو گفت: کرایو از خون چند اهداکننده مخلوط میشود و طبق تحقیقات، هیچ فرآیند استانداردی برای غیرفعالسازی پاتوژن بر روی آن انجام نمیشود، که این یعنی خطر انتقال پاتوژنهای خونی و TRALI وجود دارد. به همین دلیل، در برخی کشورهای اروپایی، استفاده از کرایو به شدت کاهش یافته است.
عضو هیات مدیره انجمن شرکتهای صنعت پخش داروی خراسان رضوی تأکید کرد: در کل، اتکا به FFP و کرایو راهحلی پایدار نیست و باید به اینها به عنوان یک راهحل موقتی و البته با ریسک فراوان نگریست. برای حل این مشکل در بلندمدت، نیاز به سرمایهگذاری و انرژی دقیق و مستمر داریم.
داروی فاکتور خونی ۱۳ از مهر در دانشگاه علوم پزشکی مشهد توزیع نشده است
معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی مشهد در خصوص کمبود داروی فاکتور ۱۳ اعلام کرد: این دارو از مهرماه ۱۴۰۴ در دانشگاه علوم پزشکی مشهد توزیع نشده و این کمبود، موضوعی قابل توجه در سطح کشور است.
روشهای درمانی قدیمی همچنان معتبر هستند
کارشناس مسئول بیماریهای خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد نیز کمبود داروی فاکتور ۱۳ را یک چالش سراسری دانست و تصریح کرد: در این زمینه، سازمان غذا و دارو باید پاسخگو باشد و نقش دانشگاه علوم پزشکی محدود است.
وی در پاسخ به این پرسش که آیا استفاده از درمانهای جایگزین و قدیمی میتواند عوارضی برای بیماران به همراه داشته باشد، افزود: درسته که درمانهای جدید تأثیر بیشتری دارند و مدت زمان درمان کمتر است و عوارض کمتری دارند، اما این به معنای کنار گذاشتن روشهای قدیمی نیست و روشهای جایگزین هم ممکن است به خاطر شرایط خاص خود، مدت درمان طولانیتری داشته باشند، اما هنوز هم مؤثر واقع میشوند.
بیماران صعبالعلاج و خاص حتی در شرایط عادی نیز دارای وضعیت ویژهای هستند و با چالشهای زیادی مواجهاند. حال اگر مشکلاتی مانند کمبود دارو نیز به این چالشها اضافه شود، کیفیت زندگی این افراد به شدت مورد تهدید قرار خواهد گرفت.
تحریمها به طور غیرقابل انکاری بر روند زندگی عادی اثر گذاشته و اگرچه ممکن است این تحریمها به صورت واضح شامل غذا و دارو نشود، اما شواهد نشان میدهد که تأمین برخی داروهای وارداتی با مشکلاتی مواجه شده و برای بیماران از جمله بیماران خاص و صعبالعلاج مشکلات زیادی ایجاد کرده است؛ بنابراین، مسئولان باید به دنبال راهکارهای مؤثر برای کاهش این چالشها باشند و بیمارانی که در چرخه درمان و تأمین دارو هستند نباید بیش از خود بیماری تحت فشار قرار گیرند.
31216
“`